Leven met hemofilie

Leven met hemofilie

Leven met hemofilie

Hemofilie treft iedereen op een andere manier. Of je nu een persoon bent met hemofilie, een mantelzorger, partner of een ouder van iemand met hemofilie, je zult verschillende uitdagingen tegenkomen die doorheen het leven  zullen evolueren.

Grenzen ontdekken, erbij horen, leren om voor jezelf te zorgen, een goed evenwicht vinden en compromissen maken zijn slechts enkele van de gebruikelijke leercurves die horen bij je leven – of die van een naaste – met hemofilie. Liberate Life gaat over het creëren van een werkelijkheid waarin je elke dag aan sport kunt deelnemen, niet alleen op behandeldagen – en dezelfde activiteiten kunt doen als je vrienden op school, zonder angst. Het gaat erom de bestaande situatie aan te pakken en te begrijpen wat er allemaal mogelijk is op dit punt in je leven. Het gaat erom deze kansen te ontdekken en ze optimaal te benutten.

Uiteindelijk gaat Liberate Life over het uitdagen van de status quo en het uitreiken naar wat nu heel mogelijk en haalbaar is: het maximum uit je leven halen.

tile

Ik ben de ouder van een kind met hemofilie

Ik ben een jongvolwassene met hemofilie

Ik ben een senior met hemofilie

Ik ben een senior met hemofilie

Klik hier om verder te lezen over de vele mogelijkheden voor een leven met hemofilie

Omdat iedereen zich in verschillende omstandigheden bevindt, moet de behandelingsaanpak variëren om aan individuele behoeften te voldoen. Daarom is het belangrijk dat je eerst met je hemofiliebehandelingsteam spreekt, zodat ze je aandoening en je omstandigheden in kaart kunnen brengen. Het team is je beste bron van informatie en advies.

Als je nog geen lid bent, kun je ook overwegen contact op te nemen met de Belgische patiëntenorganisatie, AHVH, die ondersteuning, advies en meer informatie kan bieden. Het is het werk van deze mensen om het leven van mensen met hemofilie te verbeteren en ze kunnen je op de hoogte houden van de laatste ontwikkelingen. Ze kunnen je ook helpen om je rechten beter te begrijpen.

Met begeleiding van je hemofilieteam en ondersteuning van je patiëntenorganisatie zal je je eigen toekomst beter kunnen plannen.

 

NP-8479-september 2019