Samen op het strand

Ik ben de ouder van een kind met hemofilie

Ik ben de ouder van een kind met hemofilie

Zie je allereerst mogelijkheden en dan pas beperkingen?

Of is het andersom? Voor alle ouders en verzorgers van jonge kinderen met hemofilie is één van de moeilijkste uitdagingen uitzoeken waar je de grenzen moet trekken terwijl kinderen ook moeten kunnen leren en zichzelf moeten kunnen ontwikkelen, mét vallen en opstaan. Tieners willen zich als ‘normale’ tiener voelen, en dan komt de nadruk meer te liggen op het steeds meer nemen van de verantwoordelijkheid voor hun hemofiliezorg.


En omdat jonge mensen nog niet alle grote (en kleine) beslissingen zelf kunnen, speel jij als moeder of vader een belangrijke rol bij het vormen van het leven en de groei naar zelfstandigheid van je kind.

Mama zet mijn fietshelm op

Leven als ieder ander op bijna elke manier
 

Ontdekken dat je kind een chronische ziekte heeft, kan als een schok komen. Vandaag de dag kan hemofilie met succes worden behandeld met geneesmiddelen en een geïntegreerd team dat gespecialiseerd is in bloedingsstoornissen. Eerst heb je veel contact met dit team, maar na verloop van tijd is dat vaak niet meer dan één opvolgingsconsult per jaar.

Zie eerst mogelijkheden en dan pas beperkingen

tile

Het evenwicht tussen bescherming en mogelijkheid

Als ouder van een kind met hemofilie moet je een aantal dingen in overweging nemen naarmate je kind opgroeit. Hoewel je je misschien zorgen maakt, kan hemofilie wel degelijk onder controle gehouden worden en kan je kind uitzien naar een lang en bevredigend leven. Het gaat om het vinden van het perfecte en zeer haalbare evenwicht tussen bescherming en mogelijkheden.

Bescherming

VERMIJD LETSELS EN BLOEDINGEN

  • Zorg voor een duidelijke behandelingsroutine voor de hemofilie van je kind vanaf de eerste dag
  • Installeer veiligheidshekjes, kindveilige sloten en verwaringselementen en bevestig hoekbescherming aan sherpe randen in huis
  • Handhaaf goed mondhygiëne om tanden en tandvlees gezond te houden, zodat het tandvlees minder snel zal bloeden of je kind minder tandheelkundige ingrepen nodig heeft
  • Vermijd intramusculaire injecties (spuitjes in de spieren) omdat ze spierbloedingen kunnen veroorzaken
  • Gebruik paracetamol voor pijnverlichting. Sommige andere pijnstillers zijn schadelijk voor mensen met bloedingsstoornissen omdat ze de bloedstolling kunnen verstoren. Raadpleeg je hemofiliebehandelaar om te weten welke pijnmedicatie in jouw geval is toegestaan.
     

INTERACTIE MET MEDISCH PERSONEEL

  • Informeer je tandarts, huisarts of andere zorgverleners dat je kind hemofilie heeft
  • Zorg dat je kind een 'hemofiliekaart' draagt met de diagnose, bloedtype, huidige medicatie en de telefoonnummers van het zorgteam. De hemofiliearts kan dergelijke be-Coag kaart aanvragen.
  • Aarzel niet om contact op te nemen met artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis als je zorgen of vragen hebt

Mogelijkheden

BLIJF POSITIEF

  • Lichamelijke activiteit is met name belangrijk voor mensen met hemofilie om de spieren en de gewrichten te helpen versterken. Let er wel voor op dat de medicatie van kinderen die aan sport doen vaker aangepast moet worden qua dosis en frequentie
  • Vergeet niet dat hemofilie, met een goede aanpak, niet elk aspect van het leven van je kind hoeft te beheersen. Hun vermogen om deel te nemen aan bepaalde activiteiten en kansen wordt alleen beperkt door hun verbeelding

 

 

 

 

 

MOEDIG JE KIND AAN

  • Help je kind een actieve rol te spelen bij hun behandeling, zodat het pad naar zelfinfusie een gemakkelijkere en natuurlijkere overgang wordt
  • Moedig je kind aan om een 'normaal leven' te leiden en deel te nemen aan sport met andere kinderen. Deel uitmaken van sportverenigingen en een schema hebben met regematige lichaamsbeweging, zullen niet alleen geweldige dingen doen voor de gewrichten van je kind, maar helpen hen te voelen dat ze erbij horen en net zo zijn als andere kinderen. Bespreek met het zorgteam welke sporten het meest geschikt kunnen zijn voor jouw kind.
  • Vergeet niet om te genieten van alle prachtige dingen van het leven met een kind: spelen, plezier hebben en samen de wereld verkennen.

 

 

Het geven van injecties aan je kind kan in het begin moeilijk zijn.
Maar met de tijd en oefening zullen jullie samen snel gewend geraken aan het proces.

Klik hier om meer te lezen over de vele mogelijkheden voor een leven met hemofilie.

NP8478-september 2019