Basketbal

Ik ben een jongvolwassene met hemofilie

Ik ben een jongvolwassene met hemofilie

De overgangsjaren tussen het einde van je tienerjaren en het begin van de vroege volwassenheid zijn enkele van de meest opwindende en belangrijkste in je leven. Je kunt bijna klaar zijn met school, het huis uit gaan en het leven beginnen als een sterke, onafhankelijke persoon, verder weg van je familie en waar je opgroeide. Maar terwijl jij opgroeit, nemen je verantwoordelijkheden ook toe. Hoe opwindend deze levensfase ook is, het kan ook zenuwslopend zijn voor iemand die met hemofilie leeft: naast alle andere nieuwe dingen moet je er ook aan denken om zelf je hemofilie te behandelen. Maar zo erg hoeft dat niet te zijn! Met de juiste ondersteuning en informatie kan je reis naar volwassenheid zo fantastisch, avontuurlijk en krachtig zijn als je wilt.

image

Naarmate je ouder wordt, is een van de dingen die veranderen, ook met betrekking tot je hemofilie, dat je geconfronteerd wordt met meer verantwoordelijkheden. Dit is eng, maar geeft ook kracht. Naast de dagelijkse taken van een ‘volwassene’ moet je ook beginnen met het zelf beheren van je behandeling en gezondheid. Dat omvat zaken zoals het onderhouden van een doorlopende dialoog met je zorgteam, naar afspraken gaan, het bestellen van medicatie en het bijhouden van een behandelingslogboek. Eerst lijkt dit misschien overweldigend, maar na verloop van tijd wordt het onderdeel van je levensstijl en zal deze routine voor jou net zo natuurlijk zijn als de afwas doen!

image
image

JE EIGEN MANIER VINDEN

Hemofilie hebben als tiener of jongvolwassene kan een uitdaging zijn. Tijdens deze levensfase kunnen alle nieuwe verantwoordelijkheden – je houden aan behandelplannen, injecties toedienen, sociale spanning, planning en gezinsdruk – soms overweldigend lijken. Maar het hoeft niet allemaal negatief te zijn. Het leven gaat nu over zelfstandig worden, leren om je eigen evenwicht te vinden tussen bescherming en mogelijkheden.

 

JEZELF OPENSTELLEN

Het is begrijpelijk als je je hemofilie niet aan een groep vrienden of aan al je klasgenoten wilt verkondigen. Maar het is ook belangrijk om te onthouden dat het, in tegenstelling tot je eerste jaren op school, anders is naarmate je ouder wordt. Je collega’s op de universiteit of je werkplek zijn waarschijnlijk meer volwassen en begrijpen meer dan de mensen in je jongere jaren en er is meer kans dat ze openstaan voor je situatie en je hierin steunen. Probeer het eens!

image

Allereerst: seks is volkomen normaal en gezond voor iemand die met hemofilie leeft, net als voor iedereen. Dat gezegd zijnde, heb je zeker wel enkele vragen over seks versus je aandoening. Het is misschien niet iets wat je met je ouders wilt bespreken. Maar het is belangrijk dat je het bespreekt met iemand waarbij je je op je gemak voelt, die al je vragen kan beantwoorden, zoals je arts of iemand anders in je zorgteam.

Als je verliefd wordt en je weet niet zeker wanneer of hoe je die persoon wilt vertellen over je hemofilie, dan is er één heel belangrijk punt om in gedachten te houden: het is jouw keuze! Je kunt jezelf enkele basisvragen stellen zoals: Zou ik het willen weten als het andersom was? Kan het onderwerp op natuurlijke wijze ter sprake komen? Kan ik mijn aandoening uitleggen en eventuele vragen beantwoorden. Het is misschien niet gemakkelijk, maar meestal is de beste aanpak gewoonweg het doorbreken van mythes en goede informatie geven over hemofilie, het bespreken van wat dit betekent in jouw leven en hoe je behandelplan eruit ziet. Als iemand je tijd waard is, zal die persoon je begrijpen en je steunen.

Het beste advies wat betreft seks en hemofilie is om iemand in je hemofilienetwerk te vinden, online of persoonlijk, die een paar jaar ouder is dan jij, en hen te vragen hoe ze de situatie hebben aangepakt toen ze zo oud als jij waren. De kans is groot dat ze hun wijsheid graag delen!

Klik hier om verder te lezen over de vele mogelijkheden voor een leven met hemofilie.

NP8478-september 2019