Man op boot

Als je het kan dromen, kan je het doen

Als je het kan dromen, kan je het doen

"Wat wil je doen als je later groot bent?” was iets dat ons allemaal werd gevraagd toen we jong waren. En hoewel het niet helemaal realistisch is voor een hemofiliepatiënt om astronaut of brandweerman of -vrouw te worden, zijn er vandaag veel opties die jaren geleden niet mogelijk waren.

Dankzij de moderne geneeskunde zijn er ontwikkelingen geweest in de hemofiliezorg en is er tegenwoordig een brede waaier aanloopbaankeuzes voorhanden. Vroeger betekende leven met hemofilie regelmatige, onvoorspelbare bloedingen en periodes van ziekenhuisopname die op hun beurt een negatieve invloed hadden op mogelijke carrière. Begrijpelijk wilden veel mensen daarom deze aandoening verhullen. Tegenwoordig staan de zaken heel anders — de wereld ligt aan je voeten!

Wel of niet vertellen?

Sta je op het punt om met een nieuwe job te beginnen? Je vraagt je waarschijnlijk af of je op het werk moet vertellen over je hemofilie.

Als je hemofilie van het lichte type is en je weet dat het je werk niet beïnvloedt, kun je ervoor kiezen om het in het begin voor je te houden. Als je eenmaal bent ingewerkt, kun je je meer op je gemak voelen om het je collega’s te laten weten, hen te informeren over de aandoening en wat het voor jou betekent.

Als je denkt dat hemofilie je nieuwe job kan verstoren, kan een goed idee zijn om erover te praten met je zorgteam. Zij kunnen je adviseren en je ondersteunen bij je beslissing.

image

Wat zijn mijn rechten en plichten?

Allereerst: het is tegen de wet voor werkgevers om je te discrimineren op basis van je hemofilie.

Rekruterende medewerkers stellen soms vragen over gezondheid of invaliditeit, maar alleen om te bepalen of je bepaalde taken kunt uitvoeren die essentieel zijn voor de functie. Dus als je solliciteert naar een functie in een callcenter, hoef je geen vragen over je aandoening te beantwoorden.

Het is een (potentiële) werkgever wettelijk verboden naar je gezondheid te vragen. Toch zijn er werkgevers die dat doen.  In dat geval zou je de vraag kunnen terugstellen: “Waarom is dit belangrijk voor de inhoud van de job?”  Je hebt in dat geval dus het recht om over je aandoening te zwijgen.

In principe ben je verplicht om alles te vertellen wat van direct belang is om je job goed uit te oefenen. Je informeert je werkgever dus best indien:

  • er een gevaar is voor je eigen veiligheid
  • je op voorhand weet dat je geregeld afwezig zal zijn
  • je nood hebt aan aangepaste werkuren
  • je minder productief kan zijn dan andere werknemers

Bij indiensttreding gebeurt er vaak een gezondheidsbeoordeling. Als deze deel uitmaakt van de selectieprocedure (zoals bij politieagent of brandweerman) moet dit op voorhand uitdrukkelijk vermeld zijn. In het andere geval mag de beoordeling geen invloed op de selectie hebben. Een arbeidsarts of preventieadviseur mag wel zijn beslissing mededelen aan de werkgever (geschikt/ongeschikt), maar mag nooit medische gegevens doorspelen.  Als patiënt heb je altijd het recht om je dossier in te kijken.

Wat zijn mijn mogelijkheden?

Preventieve behandelingsopties, zoals profylaxe, openen vandaag de dag bijvoorbeeld carrières voor mensen met hemofilie in de bouw en bij het werken met zware machines.

Ontwikkelingen op het gebied van hemofiliezorg hebben de weg geplaveid naar veel nieuwe carrières en werkomgevingen die vroeger ‘onmogelijk’ waren.

Hoe geweldig deze ontwikkelingen ook zijn, bedenk dat een medische aandoening zoals hemofilie nog steeds risico’s kan inhouden.

Sommige carrièreopties, zoals werken voor de politie of brandweer, zijn nog steeds niet toegankelijk, maar als de mogelijke risico’s goed beheerd worden, moeten de meeste beroepen voor je openstaan en worden ze alleen door je verbeelding beperkt.

Met een open geest en een beetje advies van je ondersteuningsnetwerk is het voor jou meer dan mogelijk om je droombaan te krijgen.

dream

NP-8478-september 2019